Beleidsplan
Ruim 270.000 mensen in Nederland hebben dementie. Dit zal de komende vijfentwintig jaar toenemen tot ruim 500.000. De regio Noord-Nederland wordt, mede vanwege de bevolkingssamenstelling (ontgroening & vergrijzing), relatief zwaar getroffen door dementie. Momenteel leven in de provincie Groningen ongeveer 11.000 mensen met dementie, dit zal de komende jaren oplopen tot zeker 20.000.
De kans op dementie neemt toe bij het vorderen van de leeftijd. Daarnaast is er echter ook een grote groep jongere mensen die getroffen worden door deze ziekte. In 2016 leden ruim 12.000 mensen van onder de 65 jaar aan dementie. Uiteindelijk heeft iedere Nederlander een kans van 1 op 5 om dementie te krijgen.
Dementie treft niet slechts een steeds grotere groep mensen, maar heeft van alle volksziekten de grootste impact op het leven van de patiënt en omgeving. Zeventig procent van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door familie en naasten, de mantelzorgers. Er zijn ruim 300.000 mantelzorgers van mensen met dementie in Nederland actief, zij zijn gemiddeld twintig uur per week bezig met mantelzorg.
Hoewel er momenteel nog geen genezing mogelijk is voor dementie, kan bij een tijdige diagnose het ziekteproces worden vertraagd. Daarom wordt ook veel aandacht besteed aan tijdige herkenning door vroegdiagnostiek. Dit is belangrijk omdat, bij uitblijven van genezing, goede begeleiding de kwaliteit van leven voor zowel mensen met dementie als hun omgeving positief kan beïnvloeden. Waar snelle en goede diagnostiek essentieel kunnen zijn voor het ziekteverloop, daar blijkt de praktijk weerbarstig. Gemiddeld duurt het veertien maanden voordat de diagnose dementie wordt gesteld, bij jonge mensen loopt dit zelfs op tot vier jaar.
Rol van het UMCG Alzheimerfonds
Het UMCG Alzheimerfonds steunt het onderzoek naar en de behandeling van dementie in het UMCG in de breedste zin. Het onderzoek richt zich zowel op de patiënt van nu, als ook op de patiënt van morgen. Hierbij richt het UMCG zich op het achterhalen van de oorzaak van dementie en de preventie van dementie, maar ook op het draagbaarder maken van het leven met dementie voor zowel de patiënt als zijn naasten. Vanuit de definitie van gezondheid als: “het vermogen je aan te passen en je eigen regie te voeren (…)” gaat het leven na een dementiediagnose momenteel gemiddeld nog negen jaar door. Wij zetten ons in die tijd zo waardevol mogelijk te maken.
Wetenschappelijk onderzoek naar betere diagnostiek en behandeling kost niet alleen veel tijd maar ook veel geld. Financiering via de gebruikelijke kanalen is niet toereikend. Om urgente problemen op te lossen en sneller resultaat te kunnen boeken zijn aanvullende donaties nodig. Financiering vanuit het UMCG Alzheimerfonds maakt onderzoek mogelijk dat anders niet had plaatsgevonden. Het UMCG Alzheimerfonds steunt de activiteiten van het Alzheimer Centrum Groningen (ACG). In het ACG komen onderzoek, diagnostiek, behandeling en begeleiding samen. Daardoor kunnen we onderzoeksresultaten snel in de praktijk toepassen.
Naast het wetenschappelijk onderzoek naar dementie heeft het UMCG Alzheimerfonds ook de mogelijkheid om diverse projecten te steunen in het belang van de patiënt.
Werkwijze
Het UMCG Alzheimerfonds wil meer mensen betrekken bij de activiteiten van het Alzheimer Centrum Groningen en op die manier direct bijdragen aan betere diagnostiek, preventie, behandeling en bestrijding van dementie.
Het UMCG Alzheimer fonds geeft donateurs de mogelijkheid gericht mensen met dementie en hun naasten in Noord-Nederland te steunen Met een donatie aan het fonds wordt de dementiebestrijding in Noord-Nederland versterkt. Donaties kunnen structureel of eenmalig worden gedaan. Donateurs kunnen er ook voor kiezen een specifiek project, onderzoek of doel binnen het Alzheimer Centrum Groningen te steunen.
Organisaties van evenementen worden actief uitgenodigd om het fonds als doelbesteding te kiezen. Het fonds heeft contacten met ondernemers om samen met hen activiteiten of producten te ontwikkelen die opbrengsten genereren voor het fonds en zo ook meerwaarde creëren voor mensen met dementie.
Beheer vermogen
De administratie van het vermogen ligt bij UMCG Research BV. De uitgaven uit het fonds worden uitsluitend besteed door en voor het UMCG.
Jaarlijks wordt in november een activiteitenplan en een begroting vastgesteld voor het jaar erna. Vaststelling vindt plaats door het fondsbestuur van het UMCG Alzheimerfonds.
Binnen de begroting kan de projectleider van het fonds uitgaven doen en verplichtingen aan gaan. Overschrijdingen van de begroting tot maximaal 10% mogen achteraf verantwoord worden. Andere overschrijdingen worden vooraf door het fondsbestuur goedgekeurd.
Besteding van het vermogen
Het vermogen wordt grotendeels besteed aan translationeel en klinisch onderzoek en onderwijs gerelateerde voorzieningen. In overleg zijn andere bestemmingen, ten bate van mensen met dementie, mogelijk. De wetenschapscommissie van het Alzheimer Centrum Groningen doet de toetsing van de voorgedragen projecten. De commissieleden ontvangen hiervoor geen vergoeding. Zij kunnen wel zelf ook projecten aanvragen. Het fonds streeft naar minimale kosten en geen tot weinig overhead, zodat ontvangen gelden voor onderzoek en zorg ingezet kunnen worden. De kosten en opbrengsten worden jaarlijks inzichtelijk gemaakt.
